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                                                  来源:湖南快三-首页
                                                  发稿时间:2020-06-04 23:03:10

                                                  像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                  脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                  吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                  虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                  2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                  2020年5月31日8时至6月1日8时,陕西新增1例境外输入新冠肺炎确诊病例。截至6月1日8时,陕西累计报告境外输入新冠肺炎确诊病例64例(治愈出院63例,无死亡病例),现有1例。新增境外输入无症状感染者1例,累计报告无症状感染者16例(转为确诊病例1例,已解除隔离14例),现有1例。

                                                  去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                  医生曾说,SMA患儿一般活不过2岁,但萌萌凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈,已经过了4岁生日。

                                                  新华社香港6月4日电 香港特区立法会4日下午三读通过《国歌条例草案》,《国歌条例》将于6月12日正式刊宪实施。

                                                  2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。